スポンサーサイト

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。

ムコ多糖症のバトン記事に関する訂正とお詫び

先日のムコ多糖症についてのバトンの内容に
誤りがあることがわかりましたので
お詫びするとともに訂正いたします

以下転載

バトン記事(コピー部分)の「5~6歳の子が・・・」の部分について、実は成人の方であり、
間違った情報が流れてしまったとのことです。

追記 
 詳細の文面が手に入りましたので、転記します。

いくつか情報に誤りがあるようです。
再度
(1)厚生労働省の承認が遅いのは事実ですが、それは薬事行政のシステムの問題です。
社会的認知度の低さが原因ではありません。
当会が2004年11月、2003年から欧米で承認され販売が開始されているムコ多糖症I型の酵素製剤の国内展開を早期に求める要望書を厚生労働省に提
出しましたが、これを受けて、翌年の未承認薬使用問題検討会議にてとりあげていただき、製薬会社は2005年8月に新薬承認申請を実行することにこぎつ
けました。実際のところ、既成の薬事行政のシステムでは成り立たないはずのところを、緊急性の高い難病疾患として理解され、担当者の英断により山が動き
ました。いずれの酵素製剤も米国で開発されたものですので、国内展開にはタイムラグはあります。
厚生労働省も製薬会社もそれぞれに多大な尽力をして下さっているものと当会は受け止めております。
やる気がないように思われる文章は不適切と思います。
何度か当会も厚生労働省や製薬会社を訪ね、ムコ多糖症の患者たちの現状を訴え、理解して頂いております。

(2)「発症するとほとんどの人が10-15歳で亡くなる」というのは誇大表現です。
実際には重症なタイプでは10歳に満たないケースもあり、20歳前のケースはほとんどです。
しかし、軽症の場合には20歳を超え、30歳、40歳の方もおります。 「ほとんど」というのは表現に行き過ぎがあるでしょう。

(3)いま最も期待され安全といわれている治療法は酵素補充療法というものです。一定の効果を認めていますが、根治療法ではありません。
これまでは骨髄移植以外はなかったので朗報なのです。 ムコ多糖症への遺伝子治療は研究中のレベルです。
とりあえずバトンの内容についてコメントさせていただきました。 これが出回っているとなると、誤った認識が広まる危険性があるように思い危惧します。
日本ムコ多糖症親の会事務局。
http://www.mps-japan.org/index.html

善意のもとで始まったバトン記事とはいえ
間違った情報をそのまま流してしまったこと
深く反省しております
ムコ多糖症の患者さんをお持ちのお身内のかた
また関係者の方々には
不快な思いをさせてしまったことと思います
謹んでここにお詫び申し上げます
さらにわたしの記事を読んで
賛同して記事にしてくださった方々に・・
申し訳ありませんでしたm(__)m
今後、こういうことのないように
気をつけます

追記
このバトンについての記事は
思うところあって削除いたしました



コメントの投稿

非公開コメント

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます

管理人のみ閲覧できます

このコメントは管理人のみ閲覧できます
上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。